Partner nieuws - Data verzamelen? Dat gebeurt al jaren, overal in de zorg. Maar zolang die data niet volledig, correct, ontsloten en real time vergelijkbaar zijn, blijft het nut ervan beperkt. De Sint Maartenskliniek bracht daarom alle zorg- en onderzoeksdata van drie vormen van reuma samen in IRIS: het integraal reuma-informatiesysteem. Dat leidt tot meetbaar betere zorg. Nu en in de toekomst.

Alfons den Broeder, reumatoloog en epidemioloog in de Maartenskliniek: ‘Als ziekenhuis hebben we veel zorgdata, en onze onderzoekers verzamelen ook veel gegevens. Dat was niet allemaal goed geïntegreerd. De uitkomsten van zorg werden niet volledig en juist vastgelegd, en onderzoeksdata was niet goed in te zien vanuit de zorg. Veel zaken legden we dubbel vast. En het was allemaal data - geen informatie. De samenhang miste. Dus zijn we in 2017 gestart met IRIS: een project om alle relevante data voor zorg en onderzoek volledig, goed en efficiënt vast te leggen. En om te zorgen dat alles real time is in te zien. Voor de zorg nu, en voor onderzoek dat de zorg straks verder kan brengen.’ Den Broeder focuste daarbij in eerste instantie op reumatoïde artritis. ‘Dankzij de hulp van AbbVie hebben we het project kunnen versnellen en uitbreiden. Mijn collega Mark Wenink haakte ook aan, en richtte zich op artritis psoriatica.’

SPEURTOCHT 
IT-executive Arjen de Boer legt uit wat het project zo complex maakte:‘Je hebt allereerst een infrastructuur nodig waar je al die data veilig in op kunt slaan, én eenvoudig kunt vertalen en rapporteren, zodat medici er ook iets mee kunnen. Maar daarna begint het werk eigenlijk pas. In de praktijk ontbreekt er best veel. Wij gebruikten data uit ons EPD als basis. Sommige medisch relevante informatie konden we daar vrij makkelijk en betrouwbaar uit afleiden. En soms moesten we een feedbackloop maken om missende informatie in de bron aan te vullen. Of moesten we zaken ontsluiten op basis van tekst in een digitaal formulier, een huisartsenbrief, of consult-aantekeningen. Dat soort uitdagingen speelden voor honderden verschillende variabelen en voor duizenden patiënten. Extreem ingewikkeld. Soms konden we ontbrekende data achteraf nog berekenen, soms moesten we accepteren dat iets er niet was. Als een pijnscore twee jaar geleden niet is opgeschreven, krijg je die nu ook niet meer betrouwbaar boven water.’

HELDERE AFSPRAKEN - lees het volledige artikel op Zorgvisie