‘Mijn onderzoek was er niet geweest zonder patiëntparticipatie’

12 jan 2021 | Immunologie

Partner nieuwsHet leven van patiënten makkelijker maken. Dat is uiteindelijk het doel van al het onderzoek naar reuma. En dus is het logisch om patiënten actief te betrekken bij dat onderzoek. Daarom begon de Sint Maartenskliniek vijf jaar geleden met de pilot STAP om patiëntparticipatie te bevorderen. En inmiddels is het staande praktijk. De coördinator, een onderzoeker én een patiënt vertellen  op Skipr over de toegevoegde waarde van patiënten die meedenken en -praten. Lees het artikel ook hier.

‘STAP staat voor Sleutel tot actieve participatie’, vertelt Els van den Ende, coördinerend senior-onderzoeker bij de Sint Maartenskliniek. ‘Samen met het Radboudumc hebben we het opgezet om patiënten bij onderzoekstrajecten te betrekken. Twee keer per jaar houden we panelbijeenkomsten. En er start bij ons geen klinisch onderzoek meer zonder dat er patiënten continu over meedenken en meepraten. En bij het Radboudumc geldt dat voor onderzoeken in het lab.’

De beste deskundigen

Van den Ende: ‘Patiënten zijn het object van onderzoek, en op een bepaalde manier de beste deskundigen. We wilden hun perspectief meenemen, omdat het best kan dat zij dingen zien of willen weten die wij over het hoofd zien. In de praktijk zien we dat inderdaad op drie vlakken terug. In de eerste plaats inhoudelijk. Wat wil je dat er onderzocht wordt? In de tweede plaats als het gaat om de uitvoering van het onderzoek, om de vraag: hoe kan dit het beste onderzocht worden? En tot slot als ambassadeurs van het onderzoek en de resultaten, naar andere patiënten en subsidieverstrekkers. Soms herschrijven ze bijvoorbeeld hele lekensamenvattingen. Zij begrijpen per slot van rekening het best wat ze niet snappen.’

Is het helder?

Joke Vriezekolk is senior-onderzoeker en psycholoog bij de Maartenskliniek. Op dit moment doet ze een dagboekonderzoek naar vermoeidheid bij reumapatiënten. Een onderzoek, zegt ze, dat er niet was geweest zonder STAP. ‘Bij een van de panelsessies werd rechtstreeks gevraagd: waarom doen jullie daar niets aan? Mensen hebben veel last van vermoeidheid. Maar het is niet de core business van een reumatoloog. Voor artsen is het dus lastig om ermee aan de slag te gaan, als onderzoeker heb ik meer ruimte. En dan is ‘de stem van de patiënt’ op zich al een goed argument. Patiënten hebben ook meegedacht over de inrichting van het onderzoek. Over bijvoorbeeld de lay-out en de vragen in de app: is het helder genoeg allemaal?’

‘Patiëntpartners draaien het hele onderzoek mee, we bespreken alles met ze. Je krijgt daardoor een hele andere blik op je onderzoek. De focus verschuift van hóé je iets doet, naar waarom je het doet. Wat hebben patiënten eraan? Dat vraagt wel een omschakeling. Voor de collega’s uit het lab is dat nog lastiger. Leg dat werk maar eens uit aan een patiënt die niet dezelfde achtergrond heeft… Aan de andere kant: als je iets niet helder uit kunt leggen, kun je je afvragen of het wel zo helder en belangrijk ís.’

Het is ónze pijn

Ook volgens patiëntpartner Jolanda Marneef is het niet de bedoeling dat patiënt en onderzoeker op elkaars stoel gaan zitten. Ze heeft artrose en draait al vanaf het begin mee in STAP. ‘Inmiddels heb ik bij ongeveer tien verschillende onderzoeken meegelopen. Erg leuk, en bijzonder interessant. Niet alle onderzoekers zijn meteen enthousiast natuurlijk. Maar na een of twee keer draaien ze wel bij. Omdat we echt een andere blik hebben. Dat begint al bij het onderzoeksprotocol. Bijvoorbeeld als iemand onderzoek wil doen naar zware rugpijn, en dat patiënten daarvoor een half uur in een scan moeten liggen. Dat kan niet, dat houdt geen rugpatiënt vol. Dat soort dingen realiseren wij ons misschien net iets eerder. Om dezelfde reden loop ik ook altijd de route die patiënten moeten lopen, al is het maar vanuit de wachtkamer naar de onderzoeksruimte. Je kunt niet alle reumapatiënten een kwartier laten wandelen, maar de focus van onderzoekers ligt toch vaak ergens anders. Daar leren wij ook weer van. Je leert anders kijken naar je ziekte, en dat helpt ook om er anders mee om te gaan.’

‘Daarom geloof ik zo sterk in de toegevoegde waarde van STAP. Patiënten weten veel, en willen heel graag helpen tot het best mogelijke onderzoek te komen. Want uiteindelijk gaat het wel om ónze pijn.’

---

AbbVie heeft als ambitie mensen te helpen fit te zijn voor werk en privéleven. Door patiënten te betrekken bij onderzoek kunnen ze bijdragen aan de relevantie en de kwaliteit van onderzoek. Dat kan uiteindelijk patiënten en de kwaliteit van leven zelf ten goede komen. Daarom maakte AbbVie de pilot STAP mede mogelijk.