Wat je niet ziet, bestaat niet. Althans, in de beleving van kinderen dan. Omdat de film eng is, houdt een jongetje z’n handen voor zijn ogen. Een baby speelt kiekeboe, maar twijfelt of degene met wie ze speelt weer tevoorschijn komt. Als volwassene weet je dat het tegendeel waar is. Neem een zaadje dat in een plant verandert; het is een fenomeen dat je niet kunt waarnemen, maar wel echt gebeurt. En datzelfde geldt voor reumatoïde artritis (RA). De achteruitgang kan je niet zien, maar vindt wel degelijk plaats…

Bij een chronische, progressieve aandoening als reumatoïde artritis (RA) gebeurt veel onder de oppervlakte. Symptomen openbaren zich pas na weken, maanden of zelfs jaren en zijn niet consistent; ze verminderen en dan verergeren ze weer. En ook al ziet iemand met RA er misschien niet altijd ‘ziek’ uit, de kans is groot dat hij of zij veel pijn heeft en vermoeid is.

Een pijnlijke waarheid

Aileen Pangan houdt zich dagelijks bezig met onderzoek naar RA, ze is reumatoloog en als executive medical director Immunology werkzaam bij AbbVie. Volgens haar moeten we, als we de levens van patiënten echt willen verbeteren, ons blijven realiseren dat de ziekte zich deels ‘onder de oppervlakte’ ontwikkelt. “Bij elk soort chronische aandoening betekent ‘progressie’ dat de ziekte erger wordt: de impact is groter en/of er worden meer lichaamsdelen door aangetast,” legt Pangan uit. “Voor patiënten met RA betekent dit dat de ziekte niet alleen tot ontstoken gewrichten leidt, maar dat er op een gegeven moment ook boterosie ontstaat. Dit veroorzaakt onomkeerbare schade aan gewrichten en daarmee functieverlies.”

Blijvende schade

De chronische ontsteking die bij RA ontstaat, zorgt voor pijn en voelbare zwelling van de gewrichten. De symptomen van boterosie daarentegen zijn niet altijd gemakkelijk met het blote oog te herkennen. Althans, niet totdat deze erosie daadwerkelijk vervormingen veroorzaakt of de beweging van gewrichten beperkt. Met andere woorden: zelfs als de patiënt het niet ziet of merkt, kan de ziekte veranderingen in het lichaam veroorzaken en blijvende schade aanrichten.

Een juiste diagnose krijgen kost tijd

Een goede samenwerking tussen arts en patiënt is volgens Pangan essentieel om de progressie te voorkomen en onder controle te houden. Helaas kan het soms best lang duren voordat een patiënt in de spreekkamer van een reumatoloog terechtkomt. Pangan: “In het begin proberen patiënten de symptomen te bestrijden met middelen van de drogist. Pas als symptomen aanhouden, gaan ze naar de huisarts. Maar dan is het maar de vraag of die aan RA denkt. Je kunt je voorstellen dat het even duurt voordat RA wordt gediagnostiseerd en een behandeling start.”

Blijf onder behandeling

Het krijgen van een juiste diagnose is de eerste stap, maar hierna is het essentieel dat arts en patiënt een bestendige samenwerking aangaan. Het is belangrijk dat arts en patiënt samen bespreken wat het doel is waarnaartoe gewerkt wordt. Door een behandeldoel te formuleren, te evalueren en te meten, weet je of je op de goede weg bent, of wellicht toch onderdelen van de behandeling moet aanpassen. Behandeldoelen zijn individuele doelen en verschillen per persoon, voor de een kan dat zijn “weer voetballen” en voor de ander “oppassen op de kleinkinderen”. Voor een arts is het primaire doel vaak op basis van klinische uitkomsten: remissie.

Vernieuwende therapieën om remissie te bereiken

De zoektocht naar de juiste behandeling van de ziekte is ook vandaag de dag nog in volle gang. “Er moet constant gekeken worden of de huidige behandeling werkt of aangepast moet worden. Het is bij de start van een behandeling immers niet te voorspellen of een geneesmiddel aan zal slaan,” vertelt Pangan. “Onderzoek heeft ons wel vernieuwende therapieën opgeleverd en meer inzicht gegeven in RA. Voor sommige patiënten betekent dat dat ze weinig van de ziekte merken en voor ongeveer een kwart van de patiënten betekent het dat ze in remissie zijn. Reumatologen en hun patiënten hebben nooit eerder zoveel mogelijkheden gehad om hun behandeldoelen te bereiken, en dat is prachtig, maar er valt ook nog veel te winnen in de behandeling van RA. Zeker voor de patiënten die nog wel dagelijks klachten ondervinden en voor wie remissie nog niet binnen bereik is. Die wetenschap is de drijfveer waarmee we bij AbbVie dagelijks blijven zoeken naar nieuwe behandelmogelijkheden voor mensen met RA. ”