AbbVie lanceert Ontstekingsziekten.nl: een patiëntenplatform over gerelateerde immunologische aandoeningen

Verhoogde risico op andere ontstekingsziekten

Mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, psoriasis, spondyloartritis, artritis psoriatica, uveïtis en hidradenitis suppurativa hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van een tweede of derde immunologische aandoening. Door de klachten eerder te herkennen kunnen ze besproken worden, en kan mogelijk blijvende schade voorkomen worden. Bij ontstekingsreuma is dat schade aan gewrichten en pezen die onomkeerbaar is, bij de ziekte van Crohn is dat schade aan de darmen die ook niet hersteld kan worden. Maar ook de psychosociale schade kan groot zijn. Bij psoriasis komen depressie en angst bovengemiddeld vaak voor.

Een beter gesprek voor betere uitkomsten ^[i]

De kwaliteit van leven van mensen met deze aandoeningen, is vaak nog onvoldoende. Dat kan zich uiten in pijn en vermoeidheid, maar het heeft ook effect op de maatschappij. Bijvoorbeeld minder in staat zijn om te werken, minder kunnen deelnemen aan sociale activiteiten en bijvoorbeeld een minder grote rol spelen in het gezinsleven dan gewenst. Innovatieve geneesmiddelen worden meestal pas laat in de behandeling ingezet, wat bij sommige mensen deze fysieke, psychosociale of maatschappelijke schade onnodig ten gevolge heeft. De eerste stap naar verbetering kan het bespreken van klachten, wensen en doelen zijn.

Online patiëntenplatform

Op www.ontstekingsziekten.nl vinden patiënten de behandelinformatie die ze nodig hebben om echt mee te kunnen praten over hun mogelijkheden, zoals de behandelopties, klinische doelen en inzicht in een mogelijke volgende behandelstap. Ook delen andere mensen met dezelfde ziekte hun ervaringen en inspireren daarmee om ook een actieve rol in hun behandeling te nemen. De gesprekswijzer kan patiënten helpen om het gesprek met de arts beter voor te bereiden, en de impact op het dagelijks leven beter te verwoorden, doelen te stellen en deze te bespreken. Zo draagt dit platform bij aan optimale uitkomsten voor patiënten met een van deze immunologische aandoeningen. Zodat ze weer kunnen doen wat voor hen belangrijk is.

Elke doelgroep een eigen ingang

Alle verschillende aandoeningen zijn gebundeld op ontstekingsziekten.nl. Voor bezoekers zijn er wel verschillende manieren om op het platform te komen, die zijn toegespitst op de verschillende patiëntgroepen. Heb je bijvoorbeeld psoriasis, dan kun je het platform vinden via www.huidvrijvanpsoriasis.nl.   

Tevreden zorgverleners

Zorgverleners zijn blij met het nieuwe platform. Een IBD arts: “Wat een mooi overzicht van behandelopties bieden www.crohn.nl en www.colitisulcerosa.nl. Ik verwijs mijn patiënten sindsdien naar deze platformen, ook om ze het volgende consult goed voor te laten bereiden. Ik kan nu de uitleg over intestinale manifestaties beknopt houden en ze verwijzen.”

Meer weten?

Meer weten over dit platform? Neem een kijkje op www.ontstekingsziekten.nl of vind je ingang net als patiënten via een van de indicaties zoals www.crohn.nl, www.colitisulcerosa.nl, www.huidvrijvanpsoriasis.nl.

Bent u zorgverlener en wilt u gebruikmaken van dit platform voor uw patiënten? Neem dan contact op met uw vaste AbbVie contactpersoon.