In de gezellige flat van Ruud (82) en Vera (77) is het leven zichtbaar. Boeken liggen overal verspreid. Aan de muren hangen schilderijen van Engelse kustlandschappen, door Ruud zelf geschilderd. Vier katten hebben hun eigen plek bij het raam met uitzicht op het bos. Deze zomer zijn Ruud en Vera vijftig jaar getrouwd. Al vijftien jaar leven ze met de ziekte van Parkinson, maar ze laten zich er niet door leiden. “Je moet in beweging blijven en jezelf niet zielig vinden,” zegt Ruud. “Dat is nooit een succes.”
Karin (59) probeerde jarenlang om ondanks de chronische migraine vooral dóór te gaan, ze wilde er zijn voor haar vier kinderen. “Nu merk ik pas dat ik het heb gebagatelliseerd voor mezelf. Ik heb moeten leren accepteren dat ik migraine heb en dat ik ook aan mezelf mag denken.”
Meer dan veertig jaar leefde Dory (68) met chronische migraine zonder naar een neuroloog te gaan. De aanvallen werden steeds frequenter, de klachten werden heftiger. “Ik lag dagenlang in een donkere slaapkamer te wachten tot het over was.” Uiteindelijk nam Dory de stap om hulp te zoeken. Ze leeft nog steeds een rustig leven, maar de behandeling geeft haar meer vrijheid om de dingen te doen waar ze blij van wordt. “Ik word nu niet meer om de haverklap gevloerd door de migraine.”
Wendy (55) leeft nu ruim 7 jaar met Parkinson. Ze ergert zich aan de overvloed aan negatieve verhalen over de ziekte, liever focust ze op positiviteit: wat kan er nog wél? Dus organiseert ze jaarlijks in mei een evenement voor vrouwen met Parkinson, en maakt ze een online magazine voor jonge mensen met de ziekte. “Veel mensen worden daar blij van, ook als ze in een dipje zitten. Het magazine helpt hen om weer dingen op te pakken, of om zich gewoon even lekker te voelen.”
Natacha (45) heeft sinds haar 14e migraine. In de eerste jaren kon ze dit behandelen met ibuprofen of diclofenac. Toen de migraine rond haar eisprong en menstruatie te hevig werd, kreeg ze een hormoonhoudend spiraaltje. Daarmee bleef het relatief rustig. Tot de eerste zwangerschap: ze kreeg hevige migraineaanvallen en kon geen medicatie slikken vanwege haar kind. Natacha: "De meeste vrouwen hebben tijdens de zwangerschap juist geen migraine. Bij mij verliep dat anders. Bij zeven maanden zwangerschap kon ik echt niet meer. Mijn migraine was chronisch geworden. Ik had aanvallen van vijf dagen. Dan waren er een of twee dagen ‘rust’ en vervolgens begon het weer opnieuw. Ik kreeg bloeddrukverlagers tegen de migraine, waarmee ik in een iets rustiger vaarwater kwam. Na de zwangerschap ben ik preventieve medicatie gaan slikken. Dat hielp redelijk, al werd de migraine wel wat onvoorspelbaarder."
Jacob (77) heeft de ziekte van Parkinson. Het viel een kennis van hem op dat hij bewoog zoals een Parkinson-patiënt. De kennis had net het proces van dichtbij meegemaakt. ‘Misschien kun je er even mee naar de huisarts’, was zijn advies. Via de huisarts kwam Jacob bij de neuroloog. Toen die hardop zei: ‘Meneer, u heeft Parkinson’, was dat behoorlijk schrikken.et.
Op haar achttiende kreeg Natascha de diagnose ziekte van Crohn, een chronische darmontsteking. De ziekte van Crohn is een inflammatory bowel disease (IBD). “Ik had altijd na het eten buikpijn. Maar soms was het erger dan anders. Het was zoeken naar wat mijn darmen zo prikkelde. Toen ik in korte tijd heel veel was afgevallen, ontdekten ze in het ziekenhuis dat ik de ziekte van Crohn heb.”
Bij Riëlle (28) werd op haar 18e colitis ulcerosa vastgesteld. Ze had al jaren buikpijn en hoofdpijn. Eerst kreeg ze op haar 14e de diagnose auto-immuun hepatitis. Dat is een chronische ziekte waarbij de lever ontsteekt door een reactie van het immuunsysteem. “De buikpijn bleef. Ik werd er depressief van om zo ziek te zijn, dagen te slapen en niet echt te kunnen leven. Je wilt als puber mee met de anderen, maar ik kon het niet.
Siety (39) kreeg op haar twintigste de diagnose colitis ulcerosa: een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. "Ik vind vooral het psychische stuk lastig, dat ik chronisch ziek ben. Dat je als je naar het toilet gaat, altijd bang bent dat er bloed bij zit. Sinds ik meer structuur heb in mijn leven – kinderen naar school, werk, sport, bijtijds naar bed – gaat het echt supergoed.”
"Je zou misschien denken dat de impact op patiënten niet altijd voelbaar is als je in Supply Chain QA werkt, maar dat is niet zo", vertelt Ruby. "AbbVie zorgt voor de verbinding met de patiënten."
"De dingen die je hier tegenkomt, gebeuren gewoon nergens anders in het bedrijf. Als het op hedging aankomt, is VLOG in Zwolle echt hét centrum wereldwijd", zegt Drew. "Ik ben nooit uitgeleerd en werk met slimme, gedreven mensen."
Sumedha en Wouter delen hun verhaal over werken bij AbbVie: "Samen zorgen we ervoor dat patiënten hun medicijnen op tijd krijgen. Uiteindelijk leidt de supply chain altijd naar de patiënt. Alles wat we doen is hierop gebaseerd."
Oproep om de kloof tussen arbeid en zorg te verkleinen
Nazorg bij vroeggeboorte. Het werkende leven weer oppakken.
Parkinson & Arbeid ‘Expertisecentrum Parkinson & Arbeid’ is erop gericht dat mensen met Parkinson regie houden over hun werksituatie en daarmee zo lang en zo goed als het kan aan het werk blijven.
Mede op initiatief van AbbVie startte het MUMC+ in nauwe afstemming en samenwerking met het Radboudumc een programma dat werkbehoud bij ziekte nastreeft.
Een kwart van de mensen met kanker verliest zijn of haar baan. Ook mensen die chronisch ziek zijn, hebben moeite hun baan te behouden. Een verontrustend gegeven omdat patiënten die hun baan verliezen, minder snel herstellen, een grotere kans hebben op een depressie en vaker een beroep doen op een uitkering. In het Radboudumc willen ze dit tij keren.
Werk als behandeldoel; dát is Target@Work. Met dit initiatief geven we gehoor aan diverse onderzoeken die bevestigen dat werken gezonder, zelfverzekerder én veerkrachtiger maakt om zodoende fysieke en emotionele uitdagingen, die helaas bij een chronische ziekte horen, aan te gaan.
Fit for Work is een platform van meer dan 25 maatschappelijke organisaties en partners uit het bedrijfsleven dat zich, door werknemers, werkgevers en zorgverleners praktisch te ondersteunen, inzet voor werkbehoud bij een chronische aandoening.
De door u opgevraagde productspecifieke site is bedoeld voor de inwoners van een bepaald land of bepaalde landen, zoals vermeld op die site. Als gevolg hiervan kan de site informatie bevatten over geneesmiddelen die niet zijn goedgekeurd in andere landen of regio's. Als u inwoner bent van een ander land dan het land waarnaar de site is gericht, ga dan terug naar AbbVie.com of neem contact op met uw lokale AbbVie-filiaal om de juiste productinformatie te verkrijgen voor het land waar u woont. De door u opgevraagde internetsite is mogelijk niet geoptimaliseerd voor uw schermgrootte. Wenst u door te gaan naar deze productspecifieke site?