‘Niet meer om de haverklap gevloerd door migraine’

Meer dan veertig jaar leefde Dory (68) met chronische migraine zonder naar een neuroloog te gaan. De aanvallen werden steeds frequenter, de klachten werden heftiger. “Ik lag dagenlang in een donkere slaapkamer te wachten tot het over was.” Uiteindelijk nam Dory de stap om hulp te zoeken. Ze leeft nog steeds een rustig leven, maar de behandeling geeft haar meer vrijheid om de dingen te doen waar ze blij van wordt. “Ik word nu niet meer om de haverklap gevloerd door de migraine.” 

Slapen op school

“Sinds mijn 17e heb ik last van migraine, dat is eigenlijk al heel lang. In het begin had ik alleen last van hoofdpijnklachten. Dan kon ik nog best wel wat doen, ondanks de pijn. In die tijd was er minder kennis van migraine. Van de huisarts kreeg ik valium voorgeschreven, maar dat resulteerde erin dat ik steeds zat te slapen op school. Dus met de valium ben ik vrij snel gestopt, en daarna heb ik geen medicijnen meer gebruikt. Ik ben niet zo’n pillenmens, zeg maar, ik heb bijvoorbeeld ook weinig paracetamol geslikt. Als ik migraine had en de hoofdpijn werd te erg, dan ging ik gewoon op bed liggen om het uit te zieken.

Stressvolle jaren

Als twintiger werkte ik als kleuterleidster. Dat was best een drukke baan, de hele dag door gebeurde er van alles. In de weekends, als ik me ging ontspannen, kreeg ik meestal migraine en lag ik op bed. Op maandag stond ik dan weer op school. Dus de migraine beperkte me niet in mijn werk, maar wel in mijn leven. 

Rond mijn 26e veranderde er veel in mijn leven, doordat mijn privé-situatie voor enorm veel stress zorgde. Mijn toenmalige vriend kreeg een andere vriendin. We gingen uit elkaar en daar kon ik niet zo goed tegen. Ik raakte overspannen en moest stoppen met werken. In die periode kreeg ik steeds vaker migraine met steeds heftiger klachten.  

Ik ben uiteindelijk psychotisch geraakt en opgenomen in de GGZ, daar verbleef ik in een beschermde woonvorm. Dat heeft ongeveer zeven jaar geduurd. Ik had toen heel vaak migraine, omdat ik daar weinig rust had. Ik had wel mijn eigen leefruimte, maar ik woonde daar met een hoop mensen samen, er gebeurde dus altijd wel iets. Toen ik weer zelfstandig ging wonen, dat is nu al 35 jaar geleden, werd de migraine direct minder frequent. Maar de aanvallen drukten nog steeds een stempel op mijn leven. 

Verbetering door medicijnen

De echte verbetering is pas gekomen door de medicijnen. Tot tien jaar geleden was ik nog nooit bij een neuroloog geweest met mijn klachten. Maar rond het overlijden van mijn vader en moeder werd de hoofdpijn nog erger. Het werd zelfs zo erg, dat ik toch maar de huisarts heb geraadpleegd. Hij verwees me door naar de neuroloog en die heeft me de medicijnen voorgeschreven die ik nu nog steeds gebruik.

Ik gebruik nu dagelijks een medicijn dat preventief werkt, om het aantal aanvallen terug te dringen. En een ander medicijn moet ik gebruiken zodra ik een aanval voel aankomen. Beide middelen helpen nog steeds: het aantal keer dat ik migraine heb is minder geworden, en áls ik migraine krijg wil het door de andere pil weleens niet doorzetten. Dan ben ik in een uur klaar, in plaats van na twee dagen. 

Migraine nu

Door die behandeling ben ik wat meer mobiel geworden. Ik kan vaker afspreken met mensen, meer op pad gaan om dingen te doen. Er zijn soms zelfs langere periodes dat ik geen migraine heb. Maar dan in een keer slaat het weer toe. Het is niet echt aantoonbaar waardoor het komt. Wel of niet iets eten, wel of niet koffiedrinken… het maakt niet uit wat ik doe, volgens mij komt de migraine gewoon door een stofje in mijn hersenen. Want ik heb ook weleens spanning zonder dat ik migraine krijg. Het heeft meer te maken met overbelasting, denk ik.

Als ik ’s ochtends migraine krijg, neem ik mijn medicijnen. Dan ga ik weer naar bed en slaap ik een uur, meestal is het dan over. Maar soms zet een aanval door, en dan kan het wel twee dagen duren. Dan moet ik het gewoon uitzieken: ik lig in bed in de donkere slaapkamer, af en toe sta ik op om rustig iets te pakken of zoiets, daarna ga ik weer liggen. Echt iets doen kan ik niet. Zelfs kauwen is te veel gedoe, en brood of vast voedsel voelt sowieso niet prettig om te eten. Dus eet ik dan vooral vloeibaar. Mijn partner heeft gelukkig alle begrip. Hij zorgt echt goed voor me, zeker als ik migraine heb. 

Meer over: chronische migraine^{1, 2,3}

Chronische migraine betekent dat je meer dan 15 dagen per maand hoofdpijn hebt waarvan minimaal 8 dagen migraine. Migraine is een hersenziekte en kan gepaard gaan met misselijkheid en overgeven, overgevoeligheid voor licht en geluid of problemen met zien. Tijdens een aanval kan een rustige en donkere omgeving verlichting bieden. Dagelijkse activiteiten kunnen dan beperkt worden, zoals verminderde productiviteit op het werk. Migraine heeft dan ook een grote impact op de kwaliteit van leven. Migraine is voor de omgeving onzichtbaar: iemand met migraine kan zich terugtrekken, omdat het normale leven tijdens een aanval te veel kan zijn.

De exacte oorzaken van (chronische) migraine zijn nog niet bekend. Risicofactoren zijn een voorgeschiedenis van gewone migraine, overmatig gebruik van hoofdpijnmedicatie en andere medische aandoeningen. De gevoeligheid voor migraine komt vaak in families voor en is voor een gedeelte erfelijk. Vrouwen krijgen vaak een aanval rondom eisprong en ongesteldheid.

Behandeling van chronische migraine omvat meestal een combinatie van medicijnen en aanvullende therapie (acute en preventieve medicatie, fysiotherapie, gedragstherapie) en leefstijlaanpassingen. Met de juiste behandeling ben je niet altijd helemaal vrij van migraine, maar kunnen dagelijkse activiteiten naar eigen inzicht opgepakt worden.

^1. Hoofdpijnnet.nl
^2. Eisenhowerkliniek.nl
^3. Hersenstichting.nl