‘Langzaamaan krijg ik met een heleboel normale dingen meer moeite’

“Vertraging is het woord dat bij mijn ziekte past. Ik vertraag in bewegingen. Maar ook in mijn denken, mijn geheugen wordt aangetast. Het is een heel langzaam proces. Waarvan ik blij ben dat het pas op mijn 72^e is begonnen.”

Jacob (77) heeft de ziekte van Parkinson. Het viel een kennis van hem op dat hij bewoog zoals een Parkinson-patiënt. De kennis had net het proces van dichtbij meegemaakt. ‘Misschien kun je er even mee naar de huisarts’, was zijn advies. Via de huisarts kwam Jacob bij de neuroloog. Toen die hardop zei: ‘Meneer, u heeft Parkinson’, was dat behoorlijk schrikken.

“Toen begon het balletje te rollen, zo heb ik het ervaren. De neuroloog stelt vragen en doet onderzoek, en dan blijken allerlei klachten te wijzen op Parkinson. Niet alleen in mijn bewegen, maar ook in mijn nadenken. En in reageren, dat gaat ook niet meer snel. Er zijn allerlei gradaties en gelukkig valt het bij mij nog wel mee. Als ik me goed voel, merken mensen niet zoveel aan me. Ik krijg wel steeds meer moeite met een heleboel normale dingen, zoals autorijden. Dat vind ik wel lastig. Soms kan ik er beter tegen, soms heb ik er de pest in.”

“Ook vermijd ik grote gezelschappen. Dat zijn heel veel indrukken en ik vind het lastig daarin te functioneren. Vergaderen doe ik ook niet meer. Ik heb in mijn leven veel vergaderd en ook veel vergaderingen geleid. Maar met tien man aan tafel kan ik het niet meer zo goed volgen. Ik deed nog veel vrijwilligerswerk. We helpen hier in het dorp mensen met weinig inkomen. En dat betekende veel vergaderen. Maar het hoeft niet meer, daar begeef ik me niet meer in. Dus ja, dan word je leven een stuk rustiger.

Vroeger had ik een marketingfunctie bij een grote retailer. Na mijn pensionering ben ik nog lang adviseur geweest. En ik begeleidde jongelui die het vak betraden in het bedrijf. Maar inmiddels is mijn kennis verouderd. Ik wil niet zo’n oude, wijze man worden die vindt dat vroeger alles beter was. Dus ik ben rond mijn zeventigste gestopt met werken. Ik houd het allemaal wel nog bij, het retailwereldje interesseert me. En ik ben veel te nieuwsgierig.”

Jacob is nog altijd actief voor de kerk. “Ik kan natuurlijk wel bij mensen op bezoek gaan. Eén-op-een-gesprekken gaan best. Ik kan ook mensen bellen om te vragen hoe het met hen gaat. En ik red me prima met mail. Al die andere media, daar bemoei ik me niet mee. Maar ik lees veel en kijk televisie. Je moet toch wat te doen hebben.”

Jacob beweegt ook regelmatig. Bewegen versterkt de verbindingen tussen verschillende hersengebieden en remt het krimpen van de hersenen af. Het verbetert de hersenfunctie, nadenken gaat beter. Bewegen is dus heel belangrijk voor mensen met Parkinson. “Ik kreeg van alles aangeboden: zwemmen, fietsen, boxen, lopen. Je moet het wel leuk vinden natuurlijk. Nu loop ik elke dag intensief. En ik kom twee keer in de week bij de fysiotherapeut. Verder krijg ik medicijnen, gewoon de standaard die mensen met Parkinson krijgen.

Mijn vrouw werkt nog, die staat voor de klas. Zij zorgt voor me, samen met onze vijf kinderen. Ik heb nu nog niet heel veel hulp nodig, maar dat gaat langzaam veranderen. Dan wordt ze mantelzorger. Dat vind ik wel moeilijk. Ik vind het ook lastig om bij anderen te zien hoe ze verslechteren. Ik probeer het te vermijden, maar je komt bij de fysiotherapie en in het dagelijkse leven toch andere patiënten tegen. Dan denk ik: als dit mijn voorland is... Het is niet makkelijk. Maar tot nu toe is Parkinson voor mij een gematigde ziekte vergeleken met andere chronische ziekten. Ik heb in elk geval geen pijn. Ik heb het meest last van energiegebrek aan het einde van de dag.”

Meer over: de ziekte van Parkinson^1-4

In Nederland leven meer dan 60.000 mensen met Parkinson. Het is een van de meest voorkomende aandoeningen van het zenuwstelsel. Zenuwcellen diep in de hersenen sterven af en kunnen daardoor geen dopamine meer doorgeven. Dopamine maakt dat hersendelen met elkaar communiceren en aan het lichaam signalen geven. Het gevolg is dat mensen last krijgen van tremoren (trillingen), spierstijfheid, traagheid van beweging en moeite krijgen met evenwicht. Bewegen gaat minder automatisch. De soepelheid verdwijnt en bewegen moet veel bewuster gebeuren. Daardoor blijven alleen de hoognodige bewegingen over. Daarnaast zijn er ook niet-motorische ziekteverschijnselen zoals slaapstoornissen, stemmingsproblemen, initiatiefloosheid, depressie en problemen met nadenken. Parkinson is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die de symptomen kunnen verminderen.

^1.www.farmacotherapeutischkompas.nl
^2.www.herseninstituut.nl
^3. www.levenmetparkinson.nl
^4. Neurologie | AbbVie