‘De migraine heeft invloed op mijn zelfvertrouwen’

Karin (59) probeerde jarenlang om ondanks de chronische migraine vooral dóór te gaan, ze wilde er zijn voor haar vier kinderen. “Nu merk ik pas dat ik het heb gebagatelliseerd voor mezelf. Ik heb moeten leren accepteren dat ik migraine heb en dat ik ook aan mezelf mag denken.”

Het is vast een kater

“Toen ik 18 of 19 jaar was begon bij mij de migraine. Op die leeftijd ga je natuurlijk uit, ik dacht dat mijn klachten bij de kater hoorden. Ik had de dag erna hoofdpijn, was misselijk en kon geluid, licht en geuren niet verdragen. Het vreemde was wel dat ik in de middag zieker werd dan in de ochtend. Maar ik dacht er nooit aan om naar de huisarts te gaan. ‘Dan moet je maar geen alcohol drinken, hè?’ verwachtte ik als reactie. Uiteindelijk is de diagnose migraine pas op mijn 30e gesteld.

Migraine in het kraambed

Met mijn eerste partner heb ik vier kinderen gekregen. Tijdens mijn zwangerschappen, tussen mijn 24e en mijn 30e, had ik telkens totaal geen hoofdpijn. Daarna begon het weer. Na elke bevalling werd de kraamtijd erg beïnvloed door migraines en omdat ik borstvoeding gaf mocht ik alleen paracetamol nemen, die niet hielp. Geen roze wolk dus en daar schaamde ik me voor. ‘Niet aanstellen, gewoon doorzetten,’ ik was erg streng voor mezelf, maar wist niet beter. 

Verstoppen

Ik heb veel naars meegemaakt in mijn jeugd, waardoor ik de neiging had gekregen om mezelf klein te maken. Niemand mocht ooit last van me hebben. De hoofdpijn en ellendigheid verstopte ik zo goed mogelijk voor mijn man en kinderen. Ik durfde zelfs niet even op de bank te gaan liggen, iemand zou me door het raam kunnen zien. Ik wilde dat iedereen dacht dat ik alles aan kon. Als werd gezegd ‘Je hebt wel vaak hoofdpijn’, schaamde ik me. 

Nieuwe huisarts

Rond mijn 30e verhuisden we naar Maastricht. Ik werkte in de zorg en had vier kleine kinderen thuis. Intussen had ik ongeveer 15 dagen per maand migraine en was ik vaak erg moe. De nieuwe huisarts verwees me door naar de neuroloog, die de diagnose migraine gaf. Daarna kreeg ik eindelijk een behandeling die veel veranderde. Als ik een aanval voelde opkomen en medicijnen nam, trok na een uur de misselijkheid weg en kon ik licht, geluid en geur weer verdragen. Alleen de vermoeidheid bleef, maar ik vond dat ik me daaroverheen moest zetten, ik wilde er voor de kinderen zijn.

Alleenstaande moeder

Mijn eerste partner en ik zijn twintig jaar bij elkaar geweest, we zijn gescheiden toen ik 36 was. Daarna ben ik jarenlang een alleenstaande moeder geweest. Ik draaide permanent nachtdiensten in de zorg, dat was het makkelijkst te combineren met de kinderen. Vijf nachten werken, negen dagen vrij en dan weer vijf nachten werken, enzovoort. De neuroloog zei ‘Je moet het rustiger aan doen’ of ‘Breng de kinderen eens naar iemand anders’. Dat was voor mij ondenkbaar, want mijn kinderen mochten nooit het gevoel krijgen dat ze te veel voor me waren. Ik voelde me daarin niet begrepen door mijn arts. 

Hoofdpijndagboek

Hoe goed ik mijn best ook deed, en hoe vaak ik mijn medicatie ook nam, ik moest me toch regelmatig ziekmelden op mijn werk. Ik was 45 toen mijn leidinggevende zei dat ik iets aan mijn migraines moest doen, omdat het zo niet prettig was voor mijn collega’s. Via de huisarts kwam ik bij de Hoofdpijnpoli terecht, om te zoeken naar een nieuwe behandeling. Ik moest een hoofdpijndagboek bijhouden, dat geeft een beeld van hoe vaak je een aanval hebt en wat de mogelijke triggers zijn. Ook geef je een cijfer aan de pijn. Ik doe dat nog steeds, het dagboekje geeft houvast.

Verbetering

Uiteindelijk kwamen we bij de Hoofdpijnpoli uit bij het medicijn dat ik nog steeds gebruik en waar ik enorme baat van heb.  De intensiteit van de migraine is minder: eerst gaf ik de pijn een 8, 9 of 10. Nu blijft het cijfer rond de 5 of 6 hangen, soms zelfs lager. Ook is het aantal aanvallen verminderd tot acht keer per maand, daar ben ik al heel blij mee. 

De neuroloog zou het liefst zien dat het naar vier aanvallen per maand gaat, we zullen zien of dat lukt. Het is in elk geval winst dat ik bij een aanval alleen een paar uur hoef te slapen, ik heb nu nog maar één keer per maand een heel heftige aanval. Dat maakt de migraine meer hanteerbaar, maar het blijft een grote spelbreker.

Invloed op persoonlijkheid

De migraine heeft invloed gehad op mijn zelfvertrouwen. Ik was bijvoorbeeld niet de happy moeder die ik had willen zijn. De kinderen hebben nooit geklaagd, maar ik vind dat zelf wel zo. Als ik een aanval had, werd ik stil en kon ik minder verdragen. Dan liet ik ze spelen, zonder echt contact te zoeken. En omdat ik nooit 100% fit was, durfde ik nooit iets nieuws te proberen, of spontane dingen te doen. Ik heb mezelf nooit helemaal kunnen geven.

Acceptatie 

Mijn tip voor anderen is: wees maar gewoon lief voor jezelf, niet zoals ik heb gedaan. Ik heb veel gehad aan mijn therapie, waar ik heb leren omgaan met ziek zijn. Ik heb nu geaccepteerd dat ik migraine heb, en ik wil me er niet meer door laten tegenhouden om nieuwe en bijzondere ervaringen te hebben. Alle kinderen zijn de deur uit, het is tijd voor mijn huidige partner en mij om samen leuke dingen te gaan doen. Ik wil bijvoorbeeld heel graag echte walvissen zien. We gaan een mooie reis uitzoeken.”

Meer over: chronische migraine^{1, 2,3}

Chronische migraine betekent dat je meer dan 15 dagen per maand hoofdpijn hebt waarvan minimaal 8 dagen migraine. Migraine is een hersenziekte en kan gepaard gaan met misselijkheid en overgeven, overgevoeligheid voor licht en geluid of problemen met zien. Tijdens een aanval kan een rustige en donkere omgeving verlichting bieden. Dagelijkse activiteiten kunnen dan beperkt worden, zoals verminderde productiviteit op het werk. Migraine heeft dan ook een grote impact op de kwaliteit van leven. Migraine is voor de omgeving onzichtbaar: iemand met migraine kan zich terugtrekken, omdat het normale leven tijdens een aanval te veel kan zijn.

De exacte oorzaken van (chronische) migraine zijn nog niet bekend. Risicofactoren zijn een voorgeschiedenis van gewone migraine, overmatig gebruik van hoofdpijnmedicatie en andere medische aandoeningen. De gevoeligheid voor migraine komt vaak in families voor en is voor een gedeelte erfelijk. Vrouwen krijgen vaak een aanval rondom eisprong en ongesteldheid.

Behandeling van chronische migraine omvat meestal een combinatie van medicijnen en aanvullende therapie (acute en preventieve medicatie, fysiotherapie, gedragstherapie) en leefstijlaanpassingen. Met de juiste behandeling ben je niet altijd helemaal vrij van migraine, maar kunnen dagelijkse activiteiten naar eigen inzicht opgepakt worden.

^1. Hoofdpijnnet.nl
^2. Eisenhowerkliniek.nl
^3. Hersenstichting.nl