‘Er zit gelukkig nog steeds verbetering in’

"Dat ik binnenkort op vakantie durf met een vriendin, is een hele mijlpaal. In het vliegtuig, zonder mijn man, die het meteen ziet als mijn migraine opspeelt. Ik kan weer genieten. Zoals mijn migraine nu is, kan ik ermee leven.”

Natacha (45) heeft sinds haar 14e migraine. In de eerste jaren kon ze dit behandelen met ibuprofen of diclofenac. Toen de migraine rond haar eisprong en menstruatie te hevig werd, kreeg ze een hormoonhoudend spiraaltje. Daarmee bleef het relatief rustig. Tot de eerste zwangerschap: ze kreeg hevige migraineaanvallen en kon geen medicatie slikken vanwege haar kind. Natacha: "De meeste vrouwen hebben tijdens de zwangerschap juist geen migraine. Bij mij verliep dat anders. Bij zeven maanden zwangerschap kon ik echt niet meer. Mijn migraine was chronisch geworden. Ik had aanvallen van vijf dagen. Dan waren er een of twee dagen ‘rust’ en vervolgens begon het weer opnieuw. Ik kreeg bloeddrukverlagers tegen de migraine, waarmee ik in een iets rustiger vaarwater kwam. Na de zwangerschap ben ik preventieve medicatie gaan slikken. Dat hielp redelijk, al werd de migraine wel wat onvoorspelbaarder."

Ook bij de tweede zwangerschap van Natacha speelde de migraine sterk op. “Na negen maanden ging ik weer werken. Kort daarna belandde mijn zoontje met het RS-virus in het ziekenhuis. Hij bleef daarna veel ziek. Intussen groeide het bedrijf waar ik werkte en de werkdruk nam toe. De combinatie van die factoren met mijn migraine werd mij uiteindelijk teveel. Het leek een burn-out, maar het bleek uiteindelijk een gevolg van de chronische migraine te zijn. Migraine kende ik, dus ik dacht: die kan ik wel verslaan. Ik wilde heel graag weer aan het werk." 

Natacha mocht meedoen aan een klinische studie voor een nieuw medicijn speciaal tegen migraine. Het had effect, maar niet genoeg om te kunnen werken. “Ik wilde meer resultaat, een soortgelijk medicijn. Maar die werkte juist weer niet, dus ik stopte. Dat had desastreuse gevolgen. Ik had non-stop keiharde migraine. Zo erg dat ik op een gegeven moment niet meer kon lopen of eten en naar het ziekenhuis werd gebracht. Daar moest ik stoppen met alle medicatie. Maar ik wist uit ervaring dat dit niet zou helpen. Mijn migraine is chronisch en niet medicijnafhankelijk. 

Sindsdien heb ik met mijn neuroloog medicijnen gevonden die samen goed werken. En het gaat steeds beter! Eten met de kinderen en het huishouden doen kan ik nu weer grotendeels zelf. Ik houd mijn herstel bij middels een migraine dagboek. Hoe erg is een aanval? Hoeveel dagen ben ik uitgeschakeld? Mensen hebben een slecht geheugen voor pijn. Door het dagboek kan ik mijn herstel en nieuwe medicatie goed beoordelen.

Er is een tijd geweest dat ik last had van hemiplegische migraine. Dan was ik tijdens een aanval halfzijdig verlamd. Van binnen was ik bij bewustzijn, maar van buiten niet. Dat heeft voor een grote angst gezorgd. Want wat als een aanval startte en mijn man er niet bij was? Hij heeft altijd begrepen hoe ziek ik ben. Samen hebben we gekeken wat we stap voor stap konden doen om beter te worden. Nooit heeft hij me een schuldgevoel gegeven. Terwijl mijn ziekte toch echt beroerd is voor het hele gezin. Mijn zoontje zei eens: ‘Ik vind het niet leuk dat je ziek bent, maar wel fijn dat je altijd in bed ligt zodat ik je kan knuffelen! Elk nadeel heeft z’n voordeel: als ik nog had gewerkt, hadden ze mij minder gezien dan nu.

Mijn kinderen zijn nu 13 en 10. Migraine kan erfelijk zijn. Helaas hebben mijn kinderen ook allebei migraine. Hormonen spelen een grote rol. En de ziekte is erfelijk. Ik ben ervan overtuigd dat ik hen goed kan helpen in het omgaan met de ziekte. Ik durf mij na al deze jaren zeker ervaringsdeskundige te noemen. Er moet veel meer gebeuren aan preventie van chronische migraine. Nu moet je al chronisch ziek zijn voordat je bepaalde medicatie krijgt. En dan nog moet je veel stappen doorlopen met medicatie, waaraan je veel tijd verliest. Er moet sneller worden ingegrepen om te voorkomen dat de ziekte chronisch wordt.  

Het ergst van de ziekte nu vind ik de vermoeidheid. Ik zou me heel graag energiek voelen, maar ik ben een Ferrari die altijd in z'n drie rijdt. Daar hoop ik nog verbetering te halen. De onvoorspelbaarheid van mijn ziekte is ook lastig. Maar tegelijkertijd weet ik: als het voorspelbaar zou zijn, zou ik een plateau hebben bereikt dat blijft. En nu zit er nog steeds verbetering in.

Ik volg schilderles en pianoles en ik speel sevens, een vorm van hockey met kleine wedstrijdjes. De successen van een wedstrijd heb ik nodig. En dat ik in een team zit, maakt ook dat ik ga. Drie van de vier keer ben ik niet fit, maar ik ga vaak wel. Ik probeer mezelf uit te dagen. 

Ik sta nu anders in het leven dan voorheen. Vroeger dacht ik: acceptatie is capitulatie. Nu ben ik bereid afspraken af te zeggen. Of eerder aan te geven dat ik er misschien niet kan zijn. Ik leg me niet meer vast met concertkaartjes, want meestal kan ik toch niet gaan. Maar met kaartjes via Ticketswap sta ik soms ineens wel bij een concert!"

Meer over: chronische migraine^{1, 2}

Chronische migraine betekent dat je meer dan 15 dagen per maand hoofdpijn hebt waarvan minimaal 8 dagen migraine. Migraine is een hersenziekte en kan gepaard gaan met heftige hoofdpijn, misselijkheid en overgeven, overgevoeligheid voor licht en geluid of problemen met zien. Tijdens een migraine-aanval kun je vaak niets meer dan in bed liggen met de gordijnen dicht. Dagelijkse activiteiten thuis en op het werk zijn tijdens een aanval onmogelijk. Migraine heeft dan ook een grote impact op de kwaliteit van leven. Migraine is vaak onzichtbaar: iemand met migraine trekt zichzelf terug, omdat het normale leven tijdens een aanval niet vol te houden is.

De exacte oorzaken van (chronische) migraine zijn nog niet bekend. Risicofactoren zijn een voorgeschiedenis van gewone migraine, overmatig gebruik van hoofdpijnmedicatie en andere medische aandoeningen. De gevoeligheid voor migraine komt vaak in families voor en is voor een gedeelte erfelijk. Vrouwen krijgen vaak een aanval rondom eisprong en ongesteldheid.

Behandeling van chronische migraine omvat meestal een combinatie van medicijnen en aanvullende therapie (acute en preventieve medicatie, fysiotherapie, gedragstherapie) en leefstijlaanpassingen. Met de juiste behandeling ben je niet altijd helemaal vrij van migraine, maar kun je meestal wel weer functioneren. 

^1.Neurologie | AbbVie
^2.www.eisenhowerkliniek.nl/