‘Als je open staat voor verandering, kom je er altijd wel weer uit’

“Mijn leven is net Russische roulette: ik weet nooit hoe een dag eruit komt te zien. Als ik iets eet wat mijn darmen irriteert, kan het zo zijn dat ik dagen moe ben. Laatst at ik in een restaurant een gevulde jalapeñopeper. Dat had ik dus beter niet kunnen doen. Het is wat het is. Ik kan het niet mooier maken. En na alles wat ik heb meegemaakt, ben ik heel blij dat het nu al een paar jaar goed gaat. Been there, done that.”

Natascha (29) is engineer gasleidingen. Naast haar baan van vier-keer-negen bij een netbeheerder runt ze ook haar eigen bedrijf. Daarmee begeleidt ze startende ondernemers. “Wat lukt je niet en hoe overwin je dat? Iedereen heeft een eigen proces om doorheen te gaan. Vanuit mijn ziekte kan ik die ervaring inbrengen. Werk is mijn vlucht en mijn uitlaatklep. Als ik niet ziek ben, werk ik hard. Ik zorg wel steeds beter dat ik ook geniet van het leven. Met vrienden en familie zijn, mooie dingen creëren en lekker tennissen. Of met mijn man Chiel heerlijk een avondje sparren over toekomstige ondernemingen. Ik ervaar eigenlijk geen grote beperkingen. Na een zoektocht van jaren heb ik nu een medicijn dat goed werkt.”

Op haar achttiende kreeg Natascha de diagnose ziekte van Crohn, een chronische darmontsteking. De ziekte van Crohn is een inflammatory bowel disease (IBD). “Ik had altijd na het eten buikpijn. Maar soms was het erger dan anders. Het was zoeken naar wat mijn darmen zo prikkelde. Toen ik in korte tijd heel veel was afgevallen, ontdekten ze in het ziekenhuis dat ik de ziekte van Crohn heb.”

Twee jaar na de diagnose kreeg Natascha een operatie. Overal zaten ontstekingen. Na eerst een kleine operatie werden haar dikke darm, endeldarm en twee kringspieren verwijderd. Daarmee was het nog niet klaar. Als extra complicatie kreeg Natascha fistels en abcessen. Een fistel is een onnatuurlijk gangetje in je lichaam, dat het gevolg is van een ontsteking. “Ik heb een halfjaar met een open wond gelopen om de pus eruit te laten lopen. Twee keer per dag moest ik de wond schoonmaken en de verbanden verwisselen. Toen heb ik een halfjaar niet kunnen werken. Maar het hielp niet. Uiteindelijk is in nog een operatie de stoma verplaatst.

Na deze operatie kreeg ik een delier. Ik was volkomen in de war. Ik viel weg, draaide met mijn ogen, sliep drie nachten niet. Mijn zus week niet van mijn zijde. Het ging van kwaad tot erger en in het ziekenhuis deden ze niets. Na die drie dagen heeft mijn zus me mee naar huis genomen. Daar kreeg ik slaapmedicatie van mijn huisarts. Zoiets wil ik echt nooit meer meemaken. Ik was helemaal nergens meer.

Mijn zus is mijn beste vriendin. Chiel heb ik tijdens het delier er een beetje buiten gehouden: ‘Ik hou echt van je, maar deze zorg wil ik niet bij je neerleggen.’ Hij was toen een jaar of twee in mijn leven en zat zelf in een moeilijke fase. Daar hebben we later goede gesprekken over gehad. Over elkaar betrekken en hulp vragen. Ik heb er heel veel van geleerd. Je kunt niet voor een ander beslissen of het teveel is. Vraag om hulp en verzamel de juiste zorgverleners om je heen. Je hoeft het echt niet alleen te doen. Ik heb de luxe dat ik Chiel én mijn zus heb, én mijn familie en vrienden. Mijn schoonouders zijn ook erg begaan. Die kijken vooral naar wat ik wél kan en hoe we dat dan kunnen regelen.”

Als kind droomde Natascha van haar eigen meubelbedrijf. “Ik had het hele plaatje voor me: ik zou vijf jaar als meubelmaker werken, dan mijn eigen atelier beginnen, werknemers in dienst nemen en zelf de creatieve bedenker van nieuwe meubels zijn en het contact met klanten onderhouden. De opleiding tot meubelmaker heb ik ook echt gedaan. Toen tijdens mijn stage een collega een blok hout in z’n buik kreeg, wist ik: dit wordt niet mijn toekomst. Maar wat wel? We waren bezig met de keuken in ons eerste eigen huis en toen wist ik het: een baan waarin ik het technische en het sociale kan combineren. Je moet overal het beste van maken. Als je openstaat voor verandering, kom je er altijd wel weer uit.”

Ik heb allerlei medicijnen gehad. De ene keer werkte het niet, een andere keer bouwde ik na een tijdje antistoffen op. Het gaat nu al twee, drie jaar goed. Tegen de tijd dat het medicijn is uitgewerkt, heb ik minder energie en ben ik minder scherp. Gelukkig kan ik mijn eigen tijd indelen. Dan begin ik later op mijn werk en werk door als het goed gaat. Of ik werk een dag thuis, dat scheelt ook energie. De ziekte kan ik niet wegnemen, maar ik kan mezelf wel de tijd en ruimte geven om ermee om te kunnen gaan. Het is een aanhoudende zoektocht naar de juiste balans. Zodat ik kan genieten van het leven zonder te veel concessies te moeten doen.”

Meer over: ziekte van Crohn^{1, 2, 3}

De ziekte van Crohn is een ontsteking in het spijsverteringskanaal. Crohn komt steeds vaker voor, vooral in westerse landen. In Nederland hebben ruim 100.000 mensen een chronische darmontsteking (IBD). Van hen heeft iets minder dan de helft de ziekte van Crohn. Jaarlijks krijgen ongeveer 1.000 mensen de diagnose, meestal als ze tussen 15 en 30 jaar oud zijn. Vrouwen krijgen de ziekte iets vaker dan mannen.

De ziekte van Crohn is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen om de ziekte rustig te krijgen en te houden. Een actieve ontsteking moet zo snel mogelijk worden onderdrukt om verdere schade en pijn te voorkomen. Daarna krijg je medicijnen om nieuwe opvlammingen tegen te gaan. Zelf kun je ook daaraan bijdragen, met gezonde voeding en een gezonde leefstijl, bijvoorbeeld door te stoppen met roken. Krijg je toch weer een opvlamming, dan wordt die opnieuw onderdrukt. Er is geen duidelijke relatie tussen klachten en ontstekingen: sommige mensen met Crohn hebben weinig ontstekingen en veel klachten, en ook andersom. Veel mensen met Crohn kampen met vermoeidheid. Gelukkig kunnen de meesten tegenwoordig een goed leven leiden en activiteiten ondernemen.

¹ www.crohn-colitis.nl
² Ziekte van Crohn - UMC Utrecht
³ www.mlds.nl