‘Ik leer om ook de leuke dingen prioriteit te geven’

“In mijn werk geef ik alles. Ik werk bij stichting Mendoo, die professionele hulp biedt bij huiselijk geweld tegen mensen en dieren. Het is echt mijn droombaan! Met mijn studie erbij neem ik teveel hooi op mijn vork. Ik vind het nog steeds lastig te accepteren dat ik ziek ben en niet alles kan. Gelukkig zorgt mijn vriend dat ik bijtijds uit de ‘overdrive’ ga.”

Bij Riëlle (28) werd op haar 18^e colitis ulcerosa vastgesteld. Ze had al jaren buikpijn en hoofdpijn. Eerst kreeg ze op haar 14e de diagnose auto-immuun hepatitis. Dat is een chronische ziekte waarbij de lever ontsteekt door een reactie van het immuunsysteem. “De buikpijn bleef. Ik werd er depressief van om zo ziek te zijn, dagen te slapen en niet echt te kunnen leven. Je wilt als puber mee met de anderen, maar ik kon het niet. Van het VWO ben ik naar het VMBO gegaan, en van daaruit naar speciaal onderwijs. Dat haalde ik ‘met mijn vinger in mijn neus’. Op mijn achttiende zat ik op de HAVO en had ik een schoolreisje naar Barcelona. Daar, op het toilet, zag ik allemaal bloed. Ik dacht nog dat er een aambei was gesprongen. De huisarts verwees me naar de MDL-arts bij wie ik toch al liep. Toen hij met een endoscoop in mijn darm keek, zag hij meteen dat die ontstoken was. Ik was vooral verbaasd: ‘Ook dat nog?’ Ik dacht dat ik ‘gewoon’ het prikkelbaredarmsyndroom had naast mijn leverziekte. Nu wist ik waar de pijnen al die tijd van kwamen.”

“Na de HAVO ben ik bestuurskunde gaan studeren in Tilburg. Het eerste jaar heb ik gehaald, maar de hele zomer erna was ik ziek. Ik bleef in de ontkenning, mijn lat lag heel hoog. Omdat ik intussen wel ongelukkig was, kwam ik bij een psycholoog. Uiteindelijk kwam het besef dat ik rustiger aan moest doen. Ambitie hebben is leuk, maar niet ten koste van je gezondheid. In het derde jaar ben ik helemaal gestopt met mijn studie. Ik ben goed gaan eten onder begeleiding van een diëtist en meer gaan bewegen en sporten. En ik heb meer rust genomen om minder pijn te hebben en meer energie. Het begon met een halfjaar niets doen, uitzieken. Na twee jaar ben ik weer gaan studeren. Deze keer een thuisstudie Sociaal Werk, met begeleiding. Ik zit nu in de afronding.

Vier jaar geleden leerde ik een leuke jongen kennen. Ik heb hem over mijn ziekte verteld, maar kon goed verbergen hoe ik me voelde. Bij hem was ik leuk en gezellig, en thuis lag ik ziek in bed. Ik had wel maandverbandjes in – ik lek op de verkeerde plek – maar verder merkte hij niets aan me. De relatie ging soepel en ik voelde me veilig. Na een half jaar ging hij twijfelen. Dat kwam vooral omdat zijn omgeving vroeg of hij wel verder wilde met een ‘ziek meisje’. Wist hij wel waarvoor hij koos? Ik vond het goed dat hij hierover nadacht en heb hem daarin ook gestimuleerd. Het duurde maar twee weken. Toen wist hij zeker dat hij met mij verder wilde. Soms voel ik de onzekerheid nog wel. Ik weet dat hij van mij houdt en mij leuk vindt hoe ik ben. Maar wat ik soms niet begrijp, is dat hij mij kiest met alle problemen. Gelukkig ziet hij dat anders.

De laatste twee jaar heb ik heel veel buikpijn. Ik ga van het ene op het andere medicijn over, maar niets helpt echt. De levermedicijnen en de medicijnen voor colitis werken elkaar soms tegen. Nu gaat mijn lever goed, maar zijn mijn darmen ontstoken. En ik heb veel buikklachten door gastritis, een ontstoken maag. Er zijn heel veel dagen dat ik niets waard ben. Mijn vriend is gelukkig heel nuchter. Hij heeft veel begrip, is heel zorgzaam en liefdevol. En tegelijkertijd neemt hij afstand van de ziekte. Als ik niet mee kan naar een avond met vrienden, gaat hij gewoon. Hij leeft ook zijn leven en dat is heel goed. Ik weet dat hij echt wel thuisblijft als ik hem nodig heb.”

Hoe vindt Riëlle balans in haar leven? “Dat is lastig. Ik leer om ook de leuke dingen prioriteit te geven. Meestal komen eerst de ‘moetjes’. Maar ik overschat mijzelf. Zo probeer ik wekelijks vrienden of familie te zien, terwijl dit eigenlijk teveel is. Wat ik het moeilijkste vind, is als ik beloof op een verjaardag te zijn van een dierbare, maar op het laatste moment af moet zeggen. Ik kan geen ‘leuke’ tante zijn bij wie nichtjes en neefjes blijven slapen of die samen op pad gaat: dat is gewoon teveel. Of dat ik moet kiezen bij wie ik kerst vier, omdat het niet lukt om bij allemaal te zijn. Ik doe altijd mijn uiterste best door voor en na de activiteit dagen rust te plannen. Als het dan toch niet voldoende is, blijft dat een teleurstelling. Ik voel me vaak zoals mensen met een flinke kater zich voelen, maar dan zonder de leuke avond. Als ik wel ga en dan ziek word, is dat oké, dat plan ik toch al in. 

Als kind zat ik bij het jeugdtheater: zingen, dansen en toneel. Toen ik ziek werd, moest ik stoppen. Nog steeds kan ik volschieten als ik in het theater ben en anderen op het podium zie. Dat zou ik ook zo graag willen doen! Ik heb nog wel eens toneel gedaan, maar ik heb het nu opgegeven. Heel soms teken of schilder ik wat, dat plopt dan ineens op. Maar op dit moment past een hobby niet in mijn leven. Volgend jaar gaan mijn vriend en ik reizen door Europa in onze camper. De katten gaan mee. We kunnen allebei onderweg werken. Daarna willen we settelen en zouden we heel graag kinderen willen. Ik ben dan wel ziek, maar ik wil wel het maximale uit het leven halen.”

Meer over: colitis ulcerosa^{1, 2}

Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal. Net als de ziekte van Crohn behoort colitis ulcerosa tot de inflammatoire darmziekten (IBD). Maar terwijl Crohn in het hele darmstelsel kan voorkomen, is bij colitis ulcerosa met name het slijmvlies van met name de dikke darm ontstoken. Colitis ulcerosa begint altijd in de endeldarm en kan zich uitbreiden door de dikke darm. Bij driekwart van de mensen met colitis ulcerosa gaat het om het linkerdeel van de dikke darm, het afdalende deel. Colitis ulcerosa komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

Waarom colitis ontstaat is niet helemaal duidelijk. Het is een auto-immuunziekte, een sterke reactie van het afweersysteem. Erfelijkheid kan een rol spelen, evenals de samenstelling van je microbioom, de natuurlijke cultuur van bacteriën, virussen, gisten en schimmels in je darmen. Ongezond leven, roken of ongezond eten bijvoorbeeld, kan de kans vergroten dat je de ziekte krijgt. En de ziekte verergeren als je die hebt. Ook stress kan de ziekte verergeren. Colitis ulcerosa is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen om de ziekte rustig te krijgen en te houden. Eerst moet de actieve ontsteking zo snel mogelijk worden onderdrukt om blijvende schade te voorkomen. En dan krijg je onderhoudsmedicatie om nieuwe opvlammingen tegen te gaan. Vermoeidheid, diarree en buikpijn zijn veel gehoorde klachten bij mensen met colitis ulcerosa.

^1.www.crohn-colitis.nl
^2. www.umcg.nl