‘We laten ons niet leven door parkinson’

In de gezellige flat van Ruud (82) en Vera (77) is het leven zichtbaar. Boeken liggen overal verspreid. Aan de muren hangen schilderijen van Engelse kustlandschappen, door Ruud zelf geschilderd. Vier katten hebben hun eigen plek bij het raam met uitzicht op het bos. Deze zomer zijn Ruud en Vera vijftig jaar getrouwd. Al vijftien jaar leven ze met de ziekte van Parkinson, maar ze laten zich er niet door leiden. “Je moet in beweging blijven en jezelf niet zielig vinden,” zegt Ruud. “Dat is nooit een succes.”

Een kratje pils en een klik

Hun liefdesverhaal begon in februari 1975, toen Vera haar buurman Ruud aansprak terwijl hij met een kratje pils langs sjouwde. “Twee maanden later waren we verloofd, vier maanden daarna getrouwd,” vertelt Vera. Ruud vult aan: “Het was meteen duidelijk. Dat heb je als je iets ouder bent. Ik was al 32, Vera was 27.” 

Ruud werkte in die tijd als leraar Engels, hij was afgestudeerd op de Keltische taal en had zich ook verdiept in oud-Noors. Hij wijst om zich heen in de kamer. “Ik ben nog steeds geïnteresseerd in taal, al die boeken liggen hier niet voor de sier.“ Vera lacht. “Hij was net een lopende encyclopedie toen ik hem leerde kennen.” 

Vera werkte als verpleegster in hun woonplaats Amersfoort. “Daar werden ook onze twee kinderen geboren. Later zijn we verhuisd en ben ik in een paviljoen voor demente ouderen gaan werken. Daar lag mijn hart écht. En ik ben daarna eigenlijk altijd blijven zorgen. Nu voor Ruud. Al wordt hij door de ziekte van Parkinson misschien volledig dement, ik weet hoe ik voor hem kan zorgen.” Ruud lacht naar haar. “Ik zit gebeiteld.” 

De stilte die iets zei

De eerste tekenen van parkinson kwamen toen Ruud nog voor de klas stond, in het laatste jaar voor zijn pensioen. Zijn linkerarm trilde, “Dat vond ik best typisch.” Tijdens zijn afscheid viel het op dat hij moeite had met het oplossen van een eenvoudige rebus. Vera: “Hij kwam er niet uit. Ik bleef hints naar hem roepen, maar het kwartje viel niet. Ik dacht dat het de zenuwen van het afscheid waren, leek me logisch na 35 jaar lesgeven.”  Het moment dat Vera echt schrok, was toen Ruud op een zomerse middag in de tuin ineens stilviel. “Opeens hield hij zijn mond en keek hij in het luchtledige. ‘Waarom zeg je niets meer?’ vroeg ik. En hij zei: ‘Ik weet niet wat ik zeggen moet.’ Er kwam gewoon niks meer. Toen zijn we naar de huisarts gegaan.”

De huisarts dacht meteen aan parkinson, omdat Ruud zich schuifelend bewoog. Ook zijn andere klachten pasten in het plaatje. Het enige dat afweek waren de scans, want daaruit bleek dat bij Ruud de dopaminehuishouding nog werkt. “Ik pas niet helemaal in het plaatje,” zegt Ruud. “Maar ik heb baat bij de medicatie, en dat is wat telt.”

Inleveren in het kwadraat

Ruud en Vera zijn naar hun twee kinderen altijd open geweest over de ziekte. “We vertellen alles, dat gaat vanzelf,” zegt Ruud. Elke week gaat hij samen met hen naar de pubquiz in het dorp. Een traditie die ze alle drie koesteren, ondanks dat Ruud merkt dat zijn geheugen achteruitgaat. “We hebben het nog steeds heel gezellig. En we kunnen lachen.”

Een moeilijk moment was het opgeven van zijn rijbewijs. “Mijn reactievermogen is slechter geworden. Bij de test om mijn rijbewijs te verlengen reed ik volgens die man te slordig. Waarschijnlijk omdat ik tegelijk praatte en reed.” Vera vult aan: “Twee dingen tegelijk doen, dat vind je moeilijk de laatste jaren. En die man moest je corrigeren, bij een rotonde.” Ruud: “Ja, daar schrok ik van. Ik kon mezelf niet meer vertrouwen. En als je aan jezelf twijfelt, moet je het niet meer doen.” Vera vond het een moedig besluit, maar heeft er ook verdriet van. “Hij is zijn vrijheid kwijt, en dat doet pijn.” Ruud knikt. “Ik ging op zaterdagmorgen meestal boodschappen doen. Dat was een uitje van niks, maar wel een uitje. Jammer dat ik dat niet meer kan doen.” 

“Leven met parkinson betekent voor mij: inleveren. Dat moet sowieso als je ouder wordt. Maar bij parkinson is het inleveren in het kwadraat. En ik moet realistisch blijven, ik weet dat het zwaarder wordt. Ik hoop dat ik ertegen kan, dat ik me erbij kan blijven neerleggen, en dat ik er geen geestelijke problemen door krijg.”

Samen in een kleine wereld

Het dagelijks leven van Ruud en Vera is traag, maar ze zien daar het positieve ook van in. Ruud: “We eten lekker luxe elke dag ontbijt op bed. Vera maakt de beschuitjes en ik de thee.” Daarna doen ze op hun eigen tempo huishoudelijke klusjes, voor zover dat gaat. Ruud: “Vera heeft ook gezondheidsproblemen. Door een dubbele scoliose in haar rug kan ze niet lang staan of zitten. Dus ik moet ook veel dingen doen. Het is natuurlijk goed om in beweging te blijven. Maar het gaat traag. Voor jouw gevoel vaak té traag, hè Vera?” Vera reageert droogjes: “Ik heb nooit commentaar.” “Nee,” zegt Ruud, “maar ik kan het wel merken. Het ís ook gewoon vervelend.” Ze glimlacht. “We doen het samen. En we vermaken ons nog steeds prima.”

Ondanks hun fysieke beperkingen en de invloed daarvan op hun dagelijks leven, willen Ruud en Vera niet focussen op het ziek zijn. Vera zegt vol vuur: “Natuurlijk is het lastig om hem te zien veranderen. Mijn hart huilt soms, omdat ik weet hoe hij vroeger was. Maar ik blijf Ruud altijd zien als Ruud.” Hij luistert aandachtig naar haar, is even stil en zegt dan een advies te willen geven aan anderen met parkinson. “Zie jezelf niet als patiënt.” 

Een halve eeuw liefde

Dit jaar zijn Vera en Ruud vijftig jaar getrouwd. Parkinson is daar onderdeel van, maar ze benadrukken dat het hun leven of huwelijk niet heeft gedefinieerd. Daarvoor zijn er te veel andere dingen gebeurd en mooie momenten samen geweest. Vera: “Je moet er gewoon zijn voor elkaar. Ruud en ik gaan samen door tot het bittere einde. We waren voor elkaar bestemd en dat zijn we nog steeds.  Ik kan geen dag zonder hem en hij… nou ja, dat moet hij zelf zeggen. Maar als ik even boodschappen doe, belt hij om te vragen waar ik blijf.” Ruud reageert gevat: “Dat is een hint natuurlijk”.

Ruud en Vera hopen hun vijftigjarig huwelijk te vieren met de veertien mensen die het meest voor hen betekenen. “We leven nu in een kleine wereld,” zegt Vera. “Maar het is onze wereld. En daar zijn we gelukkig in.”

Meer over: de ziekte van Parkinson^1-4

In Nederland leven meer dan 60.000 mensen met Parkinson. Het is een van de meest voorkomende aandoeningen van het zenuwstelsel. Zenuwcellen diep in de hersenen sterven af en kunnen daardoor geen dopamine meer doorgeven. Dopamine maakt dat hersendelen met elkaar communiceren en aan het lichaam signalen geven. Het gevolg is dat mensen last krijgen van tremoren (trillingen), spierstijfheid, traagheid van beweging en moeite krijgen m et evenwicht. Bewegen gaat minder automatisch. De soepelheid verdwijnt en bewegen moet veel bewuster gebeuren. Daardoor blijven alleen de hoognodige bewegingen over. Daarnaast zijn er ook niet-motorische ziekteverschijnselen zoals slaapstoornissen, stemmingsproblemen, initiatiefloosheid, depressie en problemen met nadenken. Parkinson is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die de symptomen kunnen verminderen. 

¹. farmacotherapeutischkompas.nl
². herseninstituut.nl
³. levenmetparkinson.nl
⁴. Neurologie | AbbVie