‘Sinds ik meer structuur heb, gaat het supergoed’

“Huilend van geluk stond ik op de top. We hadden die nacht geslapen in de bergen en ’s ochtends heel vroeg waren we naar de top geklommen. Het was gelukt, het was echt supergaaf. Ik móest het van mezelf halen, ik had er zo hard voor getraind. Als ik van tevoren had geweten waarvoor ik me had ingeschreven, had ik misschien niet meegedaan. Ik heb best hoogtevrees. Maar ik heb er zoveel uitgehaald. Zo’n prestatie geeft je weer vertrouwen in je lichaam. Het was zo cool om te laten zien dat je met colitis ulcerosa zoveel kan.”

Siety (39) kreeg op haar twintigste de diagnose colitis ulcerosa. In 2023 deed ze mee aan Expeditie IBD: veertien mensen met IBD begonnen aan de beklimming van de hoogste berg van Oostenrijk, de Grossglockner. Samen met MDL-arts Vincent de Jonge en Menne Scherpenzeel, de directeur van Crohn & Colitis NL, haalden ze ruim 12.000 euro op. Daarmee kan de patiëntenorganisatie nieuwe evenementen voor mensen met IBD organiseren. Niet iedereen haalde de top, maar het hoofddoel was om te laten zien dat je met meer bewegen de controle over je leven met IBD terug kunt krijgen. 

Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. Het is net als de ziekte van Crohn een inflammatoire darmziekte (IBD). Anders dan bij Crohn komt colitis ulcerosa met name in de dikke darm voor. “Bij mij begon het met bloed in de ontlasting. En ik was altijd vermoeid. Maar ja, ik was achttien en veel te druk met andere dingen. Dus ik dacht: laat maar. Tot het door stress ineens heel slecht ging. Ik had opeens heel veel bloed in mijn ontlasting en viel af. Ik kreeg medicijnen en die werkten een tijd goed. Toen dat niet meer voldoende was, kreeg ik een darmonderzoek. Daaruit bleek dat ik colitis ulcerosa heb.”

In 2012 kreeg Siety een relatie met Ruud. Samen hebben ze twee kinderen. “De eerste zwangerschap ging heel goed. Ik deed het echt goed op de hormonen. Nena was wel heel klein toen ze werd geboren. De tweede zwangerschap vond ik heel zwaar. Ik was heel moe, had veel buikpijn. Zeker in het begin was dat wel spannend. Je weet gewoon niet of je buikpijn hebt van de colitis of dat het met de zwangerschap te maken heeft. Ik ben een heel actief persoon en er liep natuurlijk ook al een kind rond. Toen moest ik rustiger aan gaan doen. Ik kreeg extra controles in het ziekenhuis. Gelukkig groeide Bowi goed. Ze zijn allebei gezond.

Het gaat nu heel goed. De laatste opvlamming was twee jaar geleden. Ik ga altijd maar door en door. Dertig uur werken in de week, sporten, het huishouden, luizenmoeder op school, mee naar schoolreisjes, vriendinnen, festivalletje hier en daar. Ik was met twintig vrienden op skivakantie en ineens was ik helemaal kapot. Een nieuwe sport leren kost natuurlijk heel veel energie, en dan de alcohol erbij. Soms wil ik gewoon normaal zijn en lekker mee kunnen doen. Maar boven op de berg dacht ik: hoe kom ik hiervan af? Ik voelde me gesloopt. Gelukkig werken medicijnen dan heel goed. Ik neem altijd een handvol klysma’s mee op vakantie. ’s Avonds was ik wel de eerste die naar bed ging. Gelukkig had ik de enige slaapkamer met eigen toilet. Naar mijn vrienden ben ik open over de ziekte, dat maakt het makkelijker bespreekbaar.

Het duurde een tijd voordat Siety over de opvlamming heen was. “Dat kwam eigenlijk omdat ik mijn ziekte verwaarloosde. Ik ben heel slordig met medicijnen, ben echt helemaal niet therapietrouw. Als het een tijd goed gaat, denk ik ook wel eens dat ik helemaal geen colitis meer heb. Dan ben ik heel positief gestemd en denk ik er eigenlijk niet aan. Maar ja, dan komt er toch weer een opvlamming.

De beklimming van de berg was voor mij een mijlpaal. Daarna kon ik echt zeggen: ‘Het gaat goed met me.’ Ik vind vooral het psychische stuk lastig, dat ik chronisch ziek ben. Dat je als je naar het toilet gaat, altijd bang bent dat er bloed bij zit. Of dat ik buikpijn heb en dan denk: oh nee, als het maar geen opvlamming is. Door te sporten heb ik veel minder negatieve gedachten. Voor de beklimming moest ik natuurlijk veel trainen. Het was heel leuk om te sporten met een doel. Ik zie echt wel de relatie tussen sporten en me goed voelen. Sinds ik meer structuur heb in mijn leven – kinderen naar school, werk, sport, bijtijds naar bed – gaat het echt supergoed.”

Meer over: colitis ulcerosa^{1, 2}

Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal. Net als de ziekte van Crohn behoort colitis ulcerosa tot de inflammatoire darmziekten (IBD). Maar terwijl Crohn in het hele darmstelsel kan voorkomen, is bij colitis ulcerosa met name het slijmvlies van de dikke darm ontstoken. Colitis ulcerosa begint altijd in de endeldarm en kan zich uitbreiden door de dikke darm. Bij driekwart van de mensen met colitis ulcerosa gaat het om het linkerdeel van de dikke darm, het afdalende deel. Colitis ulcerosa komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

Waarom colitis ontstaat is niet helemaal duidelijk. Het is een auto-immuunziekte, een sterke reactie van het afweersysteem. Erfelijkheid kan een rol spelen, evenals de samenstelling van je microbioom, de natuurlijke cultuur van bacteriën, virussen, gisten en schimmels in je darmen. Ongezond leven, roken of ongezond eten bijvoorbeeld, kan de kans vergroten dat je de ziekte krijgt. En de ziekte verergeren als je die hebt. Ook stress kan de ziekte verergeren. Colitis ulcerosa is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen om de ziekte rustig te krijgen en te houden. Eerst moet de actieve ontsteking zo snel mogelijk worden onderdrukt om blijvende schade te voorkomen. En dan krijg je onderhoudsmedicatie om nieuwe opvlammingen tegen te gaan. Vermoeidheid, diarree en buikpijn zijn veel gehoorde klachten bij mensen met colitis ulcerosa.

^1.www.crohn-colitis.nl
^2. www.umcg.nl