Wendy’s focus is: wat kan er wél met Parkinson
Leven met een chronische ziekte: het verhaal van Wendy
Wendy (55) leeft nu ruim 7 jaar met Parkinson. Ze ergert zich aan de overvloed aan negatieve verhalen over de ziekte, liever focust ze op positiviteit: wat kan er nog wél? Dus organiseert ze jaarlijks in mei een evenement voor vrouwen met Parkinson, en maakt ze een online magazine voor jonge mensen met de ziekte. “Veel mensen worden daar blij van, ook als ze in een dipje zitten. Het magazine helpt hen om weer dingen op te pakken, of om zich gewoon even lekker te voelen.”
Lang doorlopen met klachten
“Het begon allemaal met erge pijn aan mijn pols. Na een dag was de pijn weg, maar mijn arm bleef trillen. Ik was niet zo’n ziekenhuisloper, dus ik ging gewoon verder. Tot mijn man een aantal maanden later zei: ‘Zou je toch niet eens naar de huisarts gaan?’ Die dacht aan RSI. Toen kwam ik bij de fysio, die dacht dat onder mijn schouderblad een ontsteking zat. Als ik oefeningen deed, zou dat na een jaar over zijn.
Ik deed bijna een jaar thuis oefeningen, tot er nieuwe klachten bij kwamen. Ik kreeg last van mijn rechterbeen en er kwam een tremor in mijn tenen. Op een gegeven moment voelde het ook alsof er een soort strakke band om mijn enkel kwam te zitten, heel vervelend bij het autorijden. Toen had ik inmiddels een afspraak gemaakt bij de neuroloog.
Diagnose
Er werd een MRI gemaakt, daar was niks op te zien. Maar de neuroloog dacht toch aan Parkinson en stuurde me naar een collega die daarin gespecialiseerd was. Ik moest oefeningen doen, lopen op de gang en een stukje schrijven. Ook deze neuroloog dacht aan Parkinson en hij schreef medicijnen voor, om te kijken of dat zou aanslaan.
Tijdens dat gesprek bleef ik er vrij rustig onder, ik was vooral blij dat het geen kanker was. Mijn moeder is vrij jong aan kanker overleden en op dat moment waren mijn eigen dochters 9 en 10 jaar oud. Thuis ben ik op internet gaan zoeken, maar ik kwam zulke verschillende en vooral ook nare verhalen tegen. Dus stopte ik met lezen.
Ik denk liever in positiviteit. Hoeveel er ook is gebeurd in mijn leven, dat heb ik altijd zo gedaan. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het makkelijk was om met dit nieuws om te gaan. In het begin barstte ik elke keer in tranen uit als ik het vertelde. Ik zie mezelf nog zitten bij de kapper toen ze me vroeg hoe het ging… Maar ik ging ook gewoon verder met mijn leven, want het was toch niet duidelijk hoe het verder zou gaan.
Leven met Parkinson
Omdat de tremoren niet weggingen, kreeg ik op een gegeven moment andere medicatie. Die hielp tegen het trillen, maar mijn energie werd veel minder. In het weekend lag ik uitgeblust op bed, en na een tijdje moest ik stoppen met mijn baan. Maar ik had geen zin om stil te zitten en raakte betrokken bij het opzetten van een ontmoetingsplek voor jonge mensen met Parkinson. Het regelen van sponsoring en subsidie en het bedenken van evenementen bleek me goed af te gaan.
Ik ging ook stukjes schrijven voor het magazine van de patiëntenvereniging. Maar ik had niet genoeg aan mijn twee pagina’s, want er zijn zó veel mensen met een mooi verhaal. En ik merkte dat er behoefte is aan een positieve kijk op leven met deze ziekte. Behoefte aan verhalen die niet alleen gaan over wat Parkinson is, maar vooral over hoe groot iemands kracht is en wat er nog wél mogelijk is in het leven. Dus besloot ik zelf een online magazine te gaan maken, speciaal voor jonge mensen met Parkinson.
Je moet weten dat ik vroeger heel verlegen was. Ik durfde bijvoorbeeld niet in mijn eentje naar de sportschool en op verjaardagen zat ik stilletjes in een hoekje. Dat is compleet veranderd sinds ik Parkinson heb en zeker sinds ik mijn magazine maak. Inmiddels ben ik drie jaar bezig en aarzel ik nooit meer om iemand te vragen voor een interview. En bij bijeenkomsten steek ik vanaf de eerste rij mijn hand op en stel mijn vragen. Op het magazine ben ik trots, dat heb ik tot bloei gebracht, en ik ben er zelf ook door gegroeid.
Evenement voor vrouwen met Parkinson
Voor mijn magazine verdiepte ik me in een onderzoek naar vrouwen met Parkinson. Opeens dacht ik: het lijkt me leuk om een evenement te organiseren voor deze groep. Het eerste jaar kwamen er 25 vrouwen, dat was een onwijs mooie dag. Vrouwen die elkaar niet kenden, vonden het zo fijn om elkaar te zien. Iedereen praatte relaxed en open met elkaar, het is prettig dat je elkaar begrijpt en openstaat voor elkaars verhalen.
De dag begint met informatie van een spreker, dat kan over Parkinson gaan, maar we hebben bijvoorbeeld ook een geluksexpert gehad. Daarna doen we workshops, allemaal gericht op een positieve manier van omgaan met je ziekte. De tweede editie kwamen er 50 vrouwen en ook dit jaar is er op 23 mei plek voor 50 vrouwen met Parkinson.
Heb ik wel Parkinson?
Een paar maanden geleden ging ik naar mijn neuroloog met het idee: dat wordt vast een kort gesprek. Mijn medicatie is al een tijdje verlaagd, het gaat goed, ik heb niets nodig. Toen zei mijn arts opeens dat hij zich afvroeg of ik wel Parkinson heb, omdat het zo goed gaat. Ik stond eerst wat verdwaasd buiten, daarna kwamen de emoties. Stel je voor dat ik géén Parkinson zou hebben… Ik zou weer kunnen werken!
Ik begon steeds meer te geloven dat ik al die jaren met de verkeerde diagnose had geleefd, want los van mijn tremoren heb ik nergens last van. Dat voelen van nieuwe mogelijkheden was heel mooi om mee te maken, ook al was na de DaT-scan de conclusie dat het waarschijnlijk wél Parkinson is. Maar de ziekte ontwikkelt zich bij mij erg traag, dat is positief.
Mijn wens om weer te werken kwam door dat moment wel weer heel duidelijk naar voren. Ik heb nu geen inkomsten en ook geen uitkering, ik ben niet afgekeurd. Maar alle keren dat ik heb gesolliciteerd, werd ik afgewezen vanwege mijn Parkinson. Omdat ik me zo openlijk voor de ziekte inzet, kan ik niet verbloemen dat ik dat heb.
Er loopt op dit moment wel een sollicitatie die goed voelt. Mijn contactpersoon zei ‘Ik zie je helemaal passen binnen de organisatie’, ik heb het gevoel dat het goed kan komen. Dat is heel spannend. Het zal voor sommige mensen misschien apart klinken als ik 7,5 jaar na de diagnose Parkinson weer aan het werk ga. Voor mij voelt mijn eigen verhaal soms alsof ik een boek lees, en ik ben steeds benieuwd naar het volgende hoofdstuk.
Een week na het interview hoorde Wendy dat ze was aangenomen!
Meer over: de ziekte van Parkinson1-4
In Nederland leven meer dan 60.000 mensen met Parkinson. Het is een van de meest voorkomende aandoeningen van het zenuwstelsel. Zenuwcellen diep in de hersenen sterven af en kunnen daardoor geen dopamine meer doorgeven. Dopamine maakt dat hersendelen met elkaar communiceren en aan het lichaam signalen geven. Het gevolg is dat mensen last krijgen van tremoren (trillingen), spierstijfheid, traagheid van beweging en moeite krijgen met evenwicht. Bewegen gaat minder automatisch. De soepelheid verdwijnt en bewegen moet veel bewuster gebeuren. Daardoor blijven alleen de hoognodige bewegingen over. Daarnaast zijn er ook niet-motorische ziekteverschijnselen zoals slaapstoornissen, stemmingsproblemen, initiatiefloosheid, depressie en problemen met nadenken. Parkinson is niet te genezen. Er zijn wel medicijnen die de symptomen kunnen verminderen.
1. www.farmacotherapeutischkompas.nl
4. Neurologie | AbbVie
NL-ABBV-250066 | Mei 2025
Tenzij anders aangegeven, zijn alle productnamen op deze site handelsmerken die eigendom zijn van of in licentie zijn bij AbbVie Inc. of haar dochterondernemingen of filialen. Zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van AbbVie Inc. mag geen enkele uiting van AbbVie op deze site worden gebruikt, behalve om het product of de diensten van het bedrijf te identificeren.
Copyright © 2025 AbbVie Inc. North Chicago, Illinois, U.S.A.
NL-ABBV-200045 V8.0 Feb 2024
