Arbeid als behandeldoel bij IBD

Meer aandacht voor werk in de spreekkamer in het Radboudumc

Uit onderzoek blijkt dat patiënten met Inflammatoire Darmziekten (IBD) vaak niet kunnen werken zoals zij dat zelf willen.* Toch is het onderwerp ‘werk’ vaak nog onderbelicht in de spreekkamer. Tijd dat er meer aandacht voor komt. MDL-arts Marjolijn Duijvestein en klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) Margit van Rijsingen praktische handvatten hoe je als zorgverlener kan ondersteunen bij werk(problemen) en werkbehoud doelgerichter kan ondersteunen. Lees het interview en bekijk de video en ontdek hoe je werk morgen al bespreekbaar maakt in een consult.

Margit van Rijsingen is KAG, een bedrijfsarts die gespecialiseerd is in de gevolgen van specifieke aandoeningen voor werk. Vanuit die expertise heeft zij ook kennis van IBD. Als KAG brengt ze in beeld welke (potentiële) belemmeringen voor werk(hervatting) de ziekte voor een specifieke patiënt met zich meebrengt. Op basis daarvan stelt ze samen met de patiënt een interventieplan op. Ze is de brug tussen ziekenhuiszorg en de bedrijfsgeneeskunde en adviseert patiënten, hun behandelaren en hun bedrijfsarts bij vragen of problemen rondom werkbehoud, (arbeids-)revalidatie, studie, weer starten met werken, inkomen, wet- en regelgeving, et cetera.

“Verlies van werk wordt onderschat”, vertelt Margit. “Het gaat, zeker bij mensen in loondienst, in het begin niet zozeer om het verlies van inkomen, want dat wordt dan nog door de werkgever doorbetaald. Het gaat om het niet kunnen meedoen in de maatschappij. Werk zorgt ervoor dat je je nuttig kunt maken, je talenten kan benutten en andere mensen kunt helpen. Het is belangrijk die kwaliteit van leven te kunnen behouden.”

Vroegsignalering

IBD ontstaat vaak op jonge leeftijd, juist in de periode waarin mensen studeren, een carrière opbouwen en een gezin stichten. IBD kan patiënten belemmeren om een (goede) start te maken op de arbeidsmarkt.

Marjolijn Duijvestein, MDL-arts: “Het gebeurt nu te vaak dat patiënten vanwege medische klachten minder uren per week gaan werken door hun contract aan te passen. Vaak weten ze niet dat ze recht hebben op (gedeeltelijke) ziekmelding en andere regelingen. Daardoor lopen ze ten onrechte inkomsten mis. Verlies van werk en inkomen moeten we waar mogelijk voorkomen. Dat kan door er al vroeg in de behandeling naar te vragen, zodat er tijdig ondersteuning komt. De oplossingen hoef je niet zelf te bieden als behandelend arts of verpleegkundig specialist. Je zet alleen de eerste stap: signaleren, normaliseren en verwijzen. Dat is voldoende.”

Werk is onderdeel van goede zorg

Marjolijn: “Werk is een behandeluitkomst. IBD kan leiden tot verminderde energie, vermoeidheid, concentratieproblemen, een slechte nachtrust, moeite met de energiebalans. Maar mensen kunnen ook zorgen hebben over bijvoorbeeld buikpijn of de wc-voorziening op het werk. Werk wordt ook relevant bij een opvlamming of bij de start van een nieuwe behandeling. Dan bespreek ik de verandering in belastbaarheid.”

Margit: “Ik zie vaak patiënten bij wie de IBD weliswaar in remissie is, maar die toch worden beperkt in hun werk en dagelijks leven door een verminderde belastbaarheid als gevolg van de IBD. Als werk niet goed loopt, beïnvloedt dat de kwaliteit van leven. Dat geeft stress. Werk bespreekbaar maken hoort bij goede zorg. Patiënten geven zelf ook aan dat dit voor hen een belangrijk thema in de spreekkamer is. Het zou een vast gespreksonderwerp moeten zijn, zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener. Het geeft een breder beeld van iemands welbevinden dan alleen kijken naar de ziekteactiviteit. Een goede, brede anamnese inclusief werk geeft de patiënt rust en meer ruimte om na te denken over wat hij of zij zelf kan doen.” 

Presenteïsme/absenteïsme

Mensen met IBD blijken vaak minder uren te maken, maar ook minder actief te zijn in die uren. De vraag in de spreekkamer moet daarom zijn: werk je en hoe gaat dat, ben je productief naar tevredenheid? Vragen die de arts of verpleegkundig specialist kan stellen zijn:

1. Ben je aan het werk? Heb je sinds het vorige bezoek verzuimd van werk? 
2. Lukt het om te werken zoals je zou willen?
3. Ervaar je door je ziekte belemmeringen op het werk? 
4. Houd je energie over voor andere activiteiten buiten het werk?
5. Zou je hulp willen?

Verwijzen naar bedrijfsarts

Marjolijn: “Je hoeft het als arts of verpleegkundig specialist niet op te lossen, je helpt al door bij problemen op het werk te wijzen op de bedrijfsarts. Een deel van de mensen werkt in loondienst en heeft toegang tot de bedrijfsarts. Ik heb zelf een standaardbrief aan een bedrijfsarts klaarstaan, met een passage over vermoeidheid, inclusief literatuuronderbouwing. Daarin staat dat vermoeidheid hoort bij het ziektebeeld en voorkomt bij 50% van de mensen met IBD. Zo leg ik uit waar de patiënt mee zit en hoe die vermoeidheid te plaatsen is binnen het ziektebeeld: het klopt dat de patiënt vermoeidheid ervaart.”

Margit: “Patiënten zijn soms terughoudend om naar de bedrijfsarts te gaan. Het is daarom goed je te realiseren dat een bedrijfsarts ook ‘gewoon’ een arts is die het beste voorheeft met de gezondheid van de patiënt. Een van de taken van de bedrijfsarts is om samen met de patiënt bekijken hoe iemand wél aan het werk kan gaan of blijven. Hij of zij is er om het werk te optimaliseren.

Als een patiënt moeite heeft met grenzen aangeven en/of problemen heeft met de energiebalans, kun je verwijzen naar een ergotherapeut. Een ergotherapeut (in de buurt) kan meehelpen om de belastbaarheid in kaart brengen en adviseren over het (terug) vinden van de balans.”

Verwijzen naar informatie

Verwijs ook altijd naar de website van de patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL. Daar staat veel informatie over werk en IBD. Op de website van het UWV vinden patiënten informatie over wet- en regelgeving en tips voor bijvoorbeeld solliciteren met een chronische ziekte. Deze tips en meer zijn ook te vinden in het Arboportaal. Margit ontwikkelt ook een overzicht van de meest gestelde vragen over werk door patiënten met IBD. Dit overzicht zal later gedeeld worden op de Immunology Innovation Academy op AbbVie.nl.  

Schakel KAG in

Er zijn helaas nog niet zoveel KAG-en in Nederland, terwijl een KAG in het ziekenhuis patiënten direct op het goede spoor kan zetten. Het doel van de zorg die een KAG biedt, is om patiënten met IBD zo goed mogelijk te ondersteunen, zodat zij naar vermogen kunnen blijven deelnemen aan passend werk of onderwijs. Ook besteedt de KAG aandacht aan arbeid als herstel bevorderende factor. Gedurende het zorgproces ondersteunt de KAG de patiënt, zodat deze meer eigen regie kan nemen over de doelen op het vlak van werk en hoe die te bereiken.

Margit: “Na het gesprek is voor de patiënt duidelijk welke rechten, plichten en mogelijkheden er zijn en bij welk loket hij of zij terecht kan. Ik geeft vaak praktische tips mee. Dat wordt als heel verhelderend ervaren. Vaak bestaat de oplossing eruit om de patiënt te wijzen naar de eigen bedrijfsarts. Patiënten hebben daar niet altijd aan gedacht of ze ervaren een drempel om contact op te nemen. Die drempel probeer ik weg te nemen. Ik zie ook mensen die geen toegang tot de bedrijfsarts hebben, zoals studenten en zzp’ers. Voor die patiëntengroepen gelden weer andere adviezen.”

Werk geborgd in toekomstige zorg

In het Radboudumc is het zorgpad rondom werk goed ingericht. Met een compleet aanbod, zoals trainingen voor zorgverleners over onder meer de toegankelijkheid van de bedrijfsarts. Ook tussen de MDL-zorg en klinische arbeidsgeneeskunde is er een goede samenwerking. Werk wordt multidisciplinair besproken en patiënten kunnen gericht worden verwezen. Voor deze vorm van arbeidsgerichte zorg is nu nog geen structurele bekostiging. De hoop is dat hier in de nabije toekomst verandering in komt.

Aan het werk blijven is van groot belang voor de kwaliteit van leven van de patiënt met IBD. Bovendien zijn deze werknemers in de huidige tijd, met de krappe arbeidsmarkt en de toenemende vergrijzing, hard nodig. Andere ziekenhuizen kunnen gebruikmaken van de bevindingen uit het Radboudumc. Voor advies kun je contact opnemen met KAG Margit van Rijsingen via de poli MDL van het Radboudumc.

* Youssef M, et al. Work Productivity Impairment in Persons with Inflammatory Bowel Diseases: A Systematic Review and Meta-analysis. Journal of Crohn's & colitis, 2024; 18(9):1486-1504.